¿Cuánto de tí es tuyo?

obelixHace unas semanas saltaron a la palestra una serie de noticias inconexas entre sí, pero que relacionadas vienen a dar la razón al gran Obélix. “Estos humanos están majaretas” diría sin duda el personaje de Goscinny y Uderzo.

Por un lado, científicos de la Universidad de Oregón anunciaban la clonación por primera vez de células embrionarias humanas, las famosas células madre. Células que en potencia pueden convertirse en cualquier tejido. Si se consigue clonar una célula madre con tu ADN, podrá ser tejido cardíaco en caso de que tengas una afección coronaria. O en tejido epitelial si necesitas regenerar piel quemada. O en células neuronales para paliar los efectos del Alzheimer.

Por otro lado también fue noticia Angelina Jolie al publicar en la sección médica del New York Times una carta en la que anunciaba su sometimiento a una doble mastectomía, tras haberse practicado unas pruebas en las que se descubría portadora del gen BRCA1. Gen que en su estado normal ayuda a estabilizar las células de ADN y a prevenir el crecimiento incontrolado de células pero que, mutado, lleva a desarrollar cáncer de seno y ovario.

La popular actriz animaba en su carta a las mujeres a seguir su ejemplo y aplicar las mismas medidas preventivas. A 3000 dólares la prueba, pocas mujeres podrían hacerlo, pero a medida que se extienda la práctica y se avance en su comercialización acabará estando al alcance de una significativa mayoría, pensé yo. Pobre iluso.

Días después, en la serie de TV Anatomía de Grey, la doctora Bailey, está realizando un estudio genético al que se van apuntando todos los miembros del equipo médico de la serie, como si se tratase de probar colonias en una perfumería. ¿En un hospital en quiebra y a 3000 dólares la pruebecita?. Me debió coger en una hora tonta, pero me dio por encadenar ambas cuestiones e indagar un poco.

La prueba en cuestión a que se sometió la Jolie para detectar su gen, con todos los gastos incluidos, viene a salir por unos 140 a 150 euros. Hasta 3000 dólares. ¿A dónde va el resto?.

Pues resulta que el gen BRCA1 es de propiedad privada. En concreto de Myriad Genetics, un corporativo estadounidense que cotiza en el Nasdaq con una capitalización cercana a 2,600 millones de dólares. Esta Corporación tiene la propiedad de este gen, sus mutaciones y métodos de diagnóstico. Es decir cualquier acción que directa o indirectamente afecte a dicho gen, sus mutaciones y variantes, debe pagar “derechos de autor” a Myriad Genetics. Como dato curioso, las acciones de Myriad Genetics se dispararon hasta un 4 por ciento tras la noticia de la Actriz, y llegando a subir hasta un 50% horas después.

No sólo eso. Del actual mapa del Genoma Humano, más del 20 por ciento es de propiedad privada. O sea, que el 20 por ciento, por ahora, de usted, de mí, del de enfrente, …. de cualquiera, es propiedad de alguna corporación.

¿Qué significa esto?. Pues a bote pronto, que cualquier análisis, prueba, tratamiento, etc… a que debamos someternos y que afecte a alguno de estos genes, se verá gravada por los “derechos de autor” de estas corporaciones. Por tanto, la corrección de defectos genéticos en  células madres  y su clonación para tratamientos milagrosas será posible siempre y cuando lo permitan los propietarios de la patente del gen.

Estamos hablando de una prueba médica para una enfermedad muy concreta en que sólo interviene un gen, aunque lo habitual es que una prueba genética implique a varios genes en una misma enfermedad. Cada una de esas pruebas médicas tendría que ir acompañada de las licencias de los propietarios de cada uno de esos genes. Santiago Camacho lo explicaba con un ejemplo muy sencillo. Usted compra un ordenador y paga por la licencia de sus componentes, procesador, memoria, tarjeta gráfica, tarjeta de sonido….. Luego usted instala programas y ve cómo en cada uno de ellos le aparece un aviso previo a su instalación en que le piden que acepte los acuerdos de licencia. Esto, para cada uno de los programas que usted instale. Pues con el tema que nos ocupa pasaría igual. Para someternos a un diagnóstico que implique a varios genenes propiedad de alguna corporación, tendríamos que aceptar, y abonar, los correspondientes acuerdos de licencia y royalties para cada uno de ellos.

Esto, aparte de ser una tremenda insensatez, constituye sin duda un obstáculo para el avance de la ciencia, ya que incluso cualquiera que quiera investigar sobre cualesquiera de estos genes se vería obligado a pagar sus royalties. Es decir, todo avance futuro en el estudio de la genética estará lastrado porque, a priori, es propiedad de alguien.

En resumidas cuentas, si el genoma humano representa la esencia del ser humano, resulta que, de momento, tu veinte por ciento, el mío, el suyo…., es, hoy por hoy, propiedad de alguna corporación.

Pa habernos matao